孤独症儿童有一个美丽的名字--“星星的孩子”。因为他们就像天上的星星,孤独地闪烁着微弱的光芒。
2007年12月,联合国大会通过决议,将每年的4月2日确定为“世界孤独症日”。随着第三个“世界孤独症日”的到来,孤独症儿童救治中面临的成本高、受教育难、救治机构生存难等问题,也成为社会关注的话题。
他们是“折翼凡间的天使”
从外貌上看,4岁的丹丹白净的皮肤,大大的眼睛,是一个非常漂亮的女孩子。但是,她不会说话,嘴里只发出“咿呀”的声音。她常常在屋子里旋转、摇晃身体,去掀翻身边能够到的东西。只要有人阻拦她,她会拼命地挣扎、尖叫。
“每个孩子降临时都像天使一样。”丹丹母亲王梅痛苦地说,“时间像一个魔法师,将残酷的现实一点一点地暴露在我们眼前,小天使的翅膀折断了。”
大概在丹丹一岁半的时候,王梅发现,原先还咿呀学语的女儿突然不说话了,而且变得好动还有破坏倾向。更让她心惊胆战的是,她从来不知道害怕,生气的时候,不但打人,还会使劲地咬自己。
“很多人从字面上理解以为,孤独症只是人际交往上有困难,其实远非这么简单。”在贵阳从事孤独症康复训练的教师昌正碧说。孤独症是一种严重的精神发育障碍,表现为语言、社交、行为各个方面的全面异常,大部分患儿还伴有智力落后情况。但是这种病具有隐蔽性,很多家长都是在孩子成长过程中逐渐发现的,与其他各类残疾相比,患病儿童往往难以从表面简单识别。
贵阳市妇幼保健院“儿童心理卫生保健专家门诊”从1997年开始统计孤独症儿童的诊断数量,10年间,从最初的1例到2008年的200多例,发现病例的增长速度可谓惊人。专家估计,中国患孤独症儿童的人数为50万至80万,未被发现和有孤独症倾向的则可能更多。
“爱心家园”助力孤独症家庭
尽管世界范围内孤独症的病因尚不明确,但经过特殊教育训练是改善孤独症儿童发育障碍的有效途径已经达成共识。
“孤独症孩子发病都是有规律可循的,只要掌握了这种规律,并给予个性化、长期的训练,可以缩短他们与社会的距离。”昌正碧说。
记者在调查中发现,孤独症儿童家庭往往要有一个家长放弃工作。由于教育训练的特殊性和长期性,其费用大大高于普通教育的支出。一个孤独症孩子带来的巨大压力是正常家庭难以想象的。
“每月学费1500元,我借的钱只够支撑三个月。”33岁的谭秀梅说。半个月前,她举债5000元,带着患有重度孤独症的10岁儿子来到贵阳爱心家园儿童训练中心。
“每天我会陪着儿子参加各种康复训练,他连自己上厕所都不会,我得寸步不离地照顾他。”谭秀梅说,“我不奢望什么奇迹出现,只想向老师们学一些教育孩子的方法,回家后好教他。”
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