贵阳爱心家园儿童训练中心是专门针对孤独症儿童的康复训练机构,它的创始人艾欣本身便是一位孤独症孩子的母亲。
“孤独症儿童父母所承受的痛苦、绝望和孤独绝非一般人能够体会。他们不知道把孩子送到哪里去,他们不知道哪里可以倾诉,他们太需要帮助了。”艾欣说。
在采访中,许多孤独症儿童家长都谈到,除了经济因素之外,精力、精神上的投入已让他们身心俱疲,这些成为压在整个家庭身上的“三座大山”。
“你可以想象,一个14岁的孤独症女孩,站在大街上直接脱了裤子要小解的情形吗?”艾欣说,“有的父母,无法承受如此巨大的压力,迫不得已选择了逃避,剩下年迈的爷爷奶奶带着孤独症孩子。”
“我一直试图去影响更多的家长,虽然我们的家庭遭遇了不幸,但必须怀有一颗感恩的心,正确看待并感谢自己的孩子。”艾欣说,“正因不健全孩子的存在,世界更多了温暖,多了关爱。他们的出现使我们的人性得到了升华,促进了人类科学和社会文明的进步。”
别让“星星的孩子”孤单
在很长一段时间里,正像它的名字一样,孤独症被人误解和轻视。近年来,虽然日益受到重视,却仍存在着救治成本高、患儿受教育难、救治机构生存难等问题。
“孤独症需要提早发现、提早干预,但即使普通儿科医生,也未必能识别、诊断孤独症。在一些留守儿童数量庞大的农村,老人们还抱有"贵人语迟"的旧观念,父母发现孩子有问题的时间比城市更晚。”一位治疗孤独症的专家说。
目前,中国针对孤独症的教育培训机构多为民办机构,且数量十分有限,场地、教师工资、教学设施、日常管理费用基本靠自行解决,生存举步维艰。
在爱心家园的活动室,记者看到,桌椅板凳基本都是社会捐赠的,而空塑料瓶、废纸盒甚至旧报纸,都能被老师们改造成“训练器材”。比如,空的娃哈哈瓶子,可以教孩子们把豆子装进去,以训练集中注意力。
57岁的鞠志红退休后走进爱心家园,为了节约开支,他们常常买来教材,自制教具。“训练孤独症儿童的工作很累很辛苦,但工资只有1000多元,社会地位也不高,很多年轻人来了又走。”
另一个令人忧虑的问题是,经过专业训练、康复治疗的孤独症儿童十分需要与人沟通和交流的社会环境。但现实情况是,许多儿童都遭遇到入托难、入学难的窘况。
目前,孤独症家庭所引发的社会问题正日益受到重视和关注。2008年,国务院发布了《关于促进残疾人事业发展的意见》,明确提出逐步解决孤独症等残疾儿童少年的教育问题。2009年,残联在全国31个城市开展孤独症儿童康复训练试点,并由国家拨款7亿多元,实施包括救治1200名孤独症患者在内的“贫困残疾儿童抢救性康复项目”。
艾欣说:“我期盼,政府进一步加大对孤独症儿童康复训练设施的投入,建立和完善公办的孤独症康复机构和学校。希望全社会关注孤独症儿童这个群体,让"星星的孩子"不"孤独"。”
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