我的肾病综合症第三次复发了,无穷无尽的折磨快把我逼疯。肾病综合征(简称肾综)是常见病,在多年临床工作中,我们发现,日常的饮食和生活问题是患者问得最多的,可谓疑问多多,误区多多。落入误区,常常事与愿违,影响药物治疗效果,降低生活质量,甚至发生一些意想不到的事。
本人今年三十岁了,07年8月份得了肾综,当时肿的一塌糊涂,刚开始还以为吃胖了来着,后来才知道得了肾病,在当地小医院一直吊水消不了肿,后来没办法转院治疗,在医院通过肾穿诊断为:轻度系膜增生性肾小球肾炎。出院时医生说平时注意点就行了,你这是小毛病,也没告诉我这病很容易复发的事。下面是肾病综合症治疗经历:
1、07年8月得病,肾病综合症治疗方案为:14粒强的松初始量,吃了8周后开始减量,一周减一粒,减到每天6粒时持续吃一个月,然后再每周减一粒,减到每天3粒时维持3~6月,然后再一周减一粒,直至停药。辅助药物为潘生丁、钙片、奥美拉脞,第一次停药为08年7月份。
2、停药后没当回事,还锻炼参加了单位组织的篮球比赛,可能是由于过度劳累的缘故吧,2个月后复发,24小时蛋白定量6.9克。再次重新吃激素,治疗方案跟第一次一样,初始量12粒10天左右转阴,本来医生要求加环磷酰胺的,可考虑到我还没有孩子,就没加。第二次停药时间为09年7月初。
3、09年7月底,大概20来天的样子,又复发了。。24小时定量4.6克。接着吃激素12粒,10天左右又转阴了,治疗方案跟第一次一样,只是吃到每天6粒减到4粒的时候各吃了一个月,而后每天3粒吃了2个月,2粒吃了三个月,1粒吃了2个月后现在又复发了!!可能是一直睡的比较晚,11点半才睡觉,10.1假期又去爬了泰山、玩了方特劳累导致的。复发时间为2010年10月18日,就是今天。。。
想向大家请教几个问题:一是我这种类型属于激素依赖性还是反复复发性;二是像我这次复发是在减到1粒过程中复发的,是吃12粒重新治疗,还是把激素加到一定量,比如加到6粒再开始吃;三是我感觉我的治疗方案不是太合理,看到有说隔日顿服的,不知道是怎么个法,怎样吃激素及减量效果会比较好?四是平时要特别注意哪些事项。希望病友们能告诉我,真心谢谢了,本人在这里给你们鞠躬了!医托请绕行,也谢谢你们了!
得了这个病真的很痛苦,也很无奈,如果痛苦、无奈只是自己也就罢了,可怜的是跟着难过的还有自己的父母和老婆,父母年龄大了,身体也是不好,还指望我给他们养老,老婆今年也30了,我们一直没有孩子,也不敢要孩子,因为一直吃着激素,今年准备要孩子的,可去一查,精子活力不够,没法要,搞得我们心情更难过。。。而让我幸运的是我碰到了一个好老婆,绝对是那种不离不弃,誓死相随的那种,平时对我照顾的也很好,而我这不争气的身体何时才能是个头。。。
我知道得了这种病几乎是治不好的,只会越来越重,这几年我不停地想着挣钱,不是为自己,只希望不要给别人带来负担和麻烦,只希望能让老婆过上好日子,能让父母过上好日子,他们辛苦了一辈子,非常辛苦的那种,到现在还得让他们为我担心,一想心里就酸的想哭,真的想哭。
明天去找中医看看,因为是自己家的亲戚,也放心些,如果有好的效果我一定会告诉大家。
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